ДРУЗЬЯ мои ЖЖ-шные! К счастью, или к сожалению, у меня не так много друзей в ЖЖ. Но именно потому я на вас и рассчитываю. Я очень прошу вас о помощи! Нужна помощь моим знакомым, семье Соколовых. А точнее, их дочке Жене.
Ей 9 лет. Веселая, общительная, милая девчушка. Таких, наверное, большинство в ее возрасте. Единственное, что ее сразу выделяет, это маленький рост (она ненамного выше своей 5летней сестры) и неестественно большой животик. Когда ей исполнилось 4 года, родители узнали, что у девочки врожденное (!) генетическое заболевание, гликогеновая болезнь (печеночная форма). Что это такое, вы без труда сможете найти в интернете. Но в интернете, к сожалению, не написано, как ее лечить. Начиная с того момента, как родители узнали о проблемах Жени, они регулярно ездят в Москву на обследование и профилактику. Каждые полгода девочке приходится проходить через тяжелые анализы и процедуры. Женька стойко все переносит, но представьте, каково 4,5,6...9летней девочке сдавать по 5 проб крови из вены за раз. Остальное я не буду описывать. Анна (женина мама) не хочет, чтобы из их семьи делали неземных страдальцев).
Почему болезнь не распознали с рождения, хотя симптомы были? Это отдельный вопрос к нашим врачам. К сожалению, в нашем маленьком городе с квалифицированной мед.помощью глухо:( Но и в Москве, и остальных городах России, к сожалению, пока что могут лишь более или менее поддерживать Женино состояние. Ее заболевания 11 видов. У нас не могут даже определить, какой именно тип гликогеновой болезни у Жени (и всех остальных с подобными проблемами), поэтому об адекватном лечении речи пока не идет. Аня соглашалась на экспериментальные препараты, на все исследования с надеждой, что их случай поможет в изучении проблемы и впоследствии другим детям будет легче.
Жене уже 9 лет. Фактически все это время ее не лечили. А у нее вот-вот начнется половое созревание, и как отреагирует истощенный организм (она часто болеет, ей нужно поддерживать строгую диету, а кроме того, все эти бесконечные переезды, больницы, анализы, капельницы и т.п. сил ребенку не прибавляют) на гормональную перестройку, неизвестно. Вопрос встал не просто о поддержании жизни, а о жизни вообще. В этом очень тяжело признаться, но Аня сама это понимает. И именно поэтому она решилась последовать примеру девушки, с которой лежали в больнице в Москве. У той девушки есть опыт удачного лечения в одной из немецких клиник. Аня отправила туда запрос. Сейчас оформляют паспорта. Но сумма неподъемная для простой семьи, где мама не работает, папа простой милиционер, а есть еще и младшая дочка. До этого ммомента они справлялись сами, даже каждый год возили Женьку в санаорий в Ессентуки. Но 15 тысяч евро для них нереальные деньги!
Пожалуйста, помогите нам спасти (и, даст Бог, вылечить!) Женьку...
Тема с местного форума, куда Аня обратилась за помощью
http://jedi.net.ru/viewtopic.php?id=125419&p=1 Там есть сканы их последней выписки.
Реквизиты для перечисления средств
в Костромском отделении номер8640 Сбербанка России ОАО
Кор/счёт 30101 810 2 00000000623 в РКЦ ГУ Банка России Костромской обл. г. Костромы
БИК 043 469 623 ИНН 7707083893 КПП 440102001
Соколова Анна Викторовна
41001763466632-яндекс деньги
![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/userinfo.gif?v=92.2){kind=small}
sofraud's journal
